让爱不罕见,国际罕见病日轻松筹携手童乐影视为罕见病患者星光护航

2024年2月29日是第17个国际罕见病日。数据显示,全球目前已知的罕见病超过7000种,在以患病率来定义的5304种罕见病中,有84.5%低于百万分之一。据保守的循证数据估计,罕见病在人群中的患病率约为3.5%-5.9%,全球受罕见病影响的人数有2.6-4.5亿。中国已知的罕见病数量大约有 1400种。由于罕见病常常确诊困难,有大量罕见病被当作普通疾病治疗,或并未发现,实际的病种数量可能更多。

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在这个特殊的日子里,轻松集团·轻松筹携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱启动“让爱不罕见”为主题的系列公益活动,通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式,提高公众对罕见病的认识,推动罕见病科学防治与筛查,为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶

此外,由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动发布,聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活、工作,持续关注罕见病贫困患者家庭,为其提供医疗康复救助绿色通道。

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携手公益星能量,让“罕见”被看见

29日当天,轻松筹携手童乐影视、童乐互娱旗下贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含在微博上分享了彩色手掌印,邀请大家分享生命的色彩,并呼吁关注罕见病群体,让“罕见”被看见,为罕见病患者和家庭送去温暖和希望。这也是童乐影视连续参与“上轻松筹让爱不罕见”公益项目,一起为罕见病患者做点事。

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长期以来,罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会关注度低等问题,使得很多患者在生活交际中“被边缘化”、在治疗中“被耽搁”。幸运的是,通过社会各界的努力,越来越多的罕见病诊疗难题正在破解中。正能量明星的加入,让更多人了解罕见病、理解罕见病患者,共同推动罕见病防治保障事业。

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加强明星正能量联动 为公益事业加速

轻松集团与童乐影视、童乐互娱有着深厚的公益合作。在2020年的“123YI起来”轻松筹公益盛典上,轻松筹联合童乐影视发布“童乐心愿公益季”,聚焦少年儿童身体、心理健康,关注少年儿童教育现状,引导社会重视少年儿童的个人发展困境。抗疫期间,贾乃亮多次参与轻松筹云连线活动,与一线医护工作人员聊家常,为他们唱歌、配音、送上最真挚的祝福

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轻松筹利用自身的互联网平台优势,联合正能量明星,为公益理念的传播起到了不可或缺的作用,加速公益信息快速传播、为公益事业加速,助力推动中国公益事业更好发展。

未来,轻松筹还将继续秉持公益初心,致力于把公益援助活动扩展到更多领域,为更多社会弱势群体带来救助与帮扶,用行动积极践行社会责任,为我国的公益事业发展贡献力量。


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